domingo, 24 de março de 2013

Depoimento dos pais do Cauã

O Cauã tb submeteu-se a cirurgia na França, abaixo o depoimento de seus pais:


Não poderíamos nos furtar de compartilhar nossa experiência com todos aqueles que estão passando pelo mesmo problema, pois foi aqui, nesse blog, que encontramos muitas respostas para nossas angústias. Assim, desde logo, deixamos aqui registrados os nossos mais sinceros agradecimentos à família Bauer. Queridos amigos, sem a ajuda de vocês nossa trajetória teria sido muitíssimo mais difícil! Nossa eterna gratidão.

Lidar com o HH não é tarefa fácil. A vida, porém, parece não se importar com nossos desejos e sentimentos. Sem cerimônia, vez ou outra, nos surpreende com momentos de grande alegria quanto também nos dá obstáculos muitas vezes difíceis de serem superados.

O convite para compartilhar nossa experiência com o HH, vemos agora, parece também aliviar um pouco esse peso. Nosso desejo, com o nosso testemunho, em momento algum, é substituir opinião de médico ou de quaisquer outros especialistas, mas, antes de tudo, dar um alento, uma luz de esperança, a todos aqueles que, como nós, precisam conviver com o HH.

Quanto ao Hamartoma Hipotalámico (HH) as histórias são muito parecidas. O HH é uma malformação tumoral benigna que causa uma síndrome caracterizada por: epilepsia resistente ao tratamento, começando com crises gelásticas (rindo) convulsões, mas mais tarde, incluindo outros tipos de crises, déficits de desenvolvimento cognitivo e, problemas comportamentais, incluindo ataques de raiva, e perturbação endócrina, puberdade precoce central mais comumente (precoce).

Para informações completas, pode-se consultar a seguinte página: www.hopeforhh.org. Lá poderão ser encontradas matérias complexas, de cunho científico, como também relatos de pessoas que convivem com o problema, além de todas as novidades na área.

                No nosso caso, começamos a perceber as crises gelásticas no nosso filho quando ele tinha pouco mais de dois anos. As crises rapidamente evoluíram para crises mais severas (crises de ausência, endurecimento de um dos braços acompanhadas do movimento da cabeça para cima). Após as crises ele ficava exaurido, com um sono incontrolável. Diversos médicos e remédios foram tentados sem sucesso. As crises foram parcialmente controladas com o uso conjunto de Rivotril, Dapakene e Trileptal em dosagens consideráveis. As crises gelásticas, porém, nunca cessaram, sendo comum ter ao menos quatro ou cinco crises por dia. Dificuldades escolares e de relacionamento também se apresentaram significativas em decorrência de uma imaturidade emocional/cognitiva. As alterações de humor são constantes e normalmente vêm acompanhadas de uma agressividade inexplicável.

                Realizamos a cirurgia de desconexão do HH em outubro do ano passado (2012) com o professor Olivier Delalande, em Paris, França. Ficamos 14 dias no hospital. Desde a operação, como uma benção de Deus, as crises cessaram. Passados quase seis meses da cirurgia nenhuma crise foi observada. A melhora no comportamento foi também significativa. Não há mágica. Muita coisa foi perdida ao longo desses anos. Há um longo caminho a percorrer. Porém, as mudanças em nossas vidas foram altamente positivas. Percebemos a vida do nosso filho muito melhor hoje. Feliz e alegre ele sempre foi. Apesar de todas as dificuldades, leva uma vida normal. Nossa esperança é que, em breve, se Deus quiser, ele possa estar completamente recuperado.

Muito gastamos com terapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, médicos.  O que aprendemos é que ninguém conhece nosso filho melhor que nós. Se algo que o médico dizer não estiver em sintonia com sua intuição, não descanse. Investigue, estude, ouça outra opinião.

Outra coisa importante é que precisamos nos cuidar. Se nós não estivermos bem, física e emocionalmente, impossível será para nós ajudá-los.

                Colocamo-nos, desde logo, à disposição para novos esclarecimentos ou quaisquer outras solicitações.

                Cordialmente,

                Carlos Eduardo e Isabel, pais do Cauã.

quarta-feira, 21 de março de 2012

Momento Atual

Está fazendo 2 anos e 6 meses da cirurgia do André, hoje dia 24/03/2013. Ele está ótimo, sem crises, vivendo uma vida absolutamente normal. A facilidade para o aprendizado melhorou muito, está fazendo atividades esportivas como taekwondo, tênis e natação além de um curso de Inglês. Está com 14 anos agora e em fase de diminuição de medicação.

Para facilitar quem quiser entrar em contato com nós, deixo abaixo nossos contatos.
email: cleitonbauer@brturbo.com.br
tel: 51 37628375 ou 51 81445159 Cristiane
Estamos sempre a disposição para ajudar ,é só entrar em contato.
Grande Abraço a todos

sábado, 23 de julho de 2011

Situação Atual

Este mês completa 9 meses que o André não tem mais crises!
Todo dia é uma benção de Deus!
Agradeço a todos que oraram e mandaram bons fluidos para que tudo fosse bem!
Grato aos médicos que competentemente trataram de meu filho!
Muito Obrigado Deus!

terça-feira, 5 de abril de 2011

Tratamentos

Não existe tratamento medicamentoso que resolva o Hamartoma, o que os medicamentos fazem é um controle das crises epilépticas derivadas do hamartoma, podendo ou não ser eficaz por muito tempo.
Para a resolução do hamartoma, existem algumas cirurgias possíveis, todas com seus riscos e a não garantia de resolver o problema, mas é uma grande luz no fim do túnel.

Radiocirugia
É feita através de radiação, a qual vários faixos são direcionados sobre o hamartoma, essa cirurgia não necessita a incisão, mas em contrapartida não há garantia de total precisão e estudos são feitos para avaliar danos que possam haver em tecidos vizinhos devido a radiação. Prega que com a ação da radiação sobre o hamartoma ele vá perdendo sua força e será reabsorvido. Os resultados aparecem em torno de 1 ano.

Microcirurgia de Desligamento
Normalmente feita por robô com o comando humano, necessita uma pequena incisão e é invasiva. Prega ser extremamente precisa, o termo desligamento se dá pela cirurgia não remover o hamartoma e sim isolá-lo eliminando as terminações e irrigação do hipotálamo ao hamartoma, sendo este reabsorvido pelo organismo. Os resultados são imediatos, podendo em certos casos ser necessários 2 intervenções para o total desligamento.
- Esta foi o tipo de cirurgia realizado pelo meu filho


Cirurgia de Campo aberto
Mais indicado para hamartomas de grande porte, possui uma grande incisão e e´feita a remoção total ou de parte dele.

P.S: Esses relatos do tratamento, são meramente explicativos de forma leiga feitos por mim depois de muita leitura. Peço a todos que verificarem algo errado ou a médicos que leiam e queiram ajudar, que me corrijam caso algo esteja errado.

Conceitos

Hamartoma é um tumor benigno resultante de erro no desenvolvimento de um órgão. Pode apresentar diferentes tipos de tecido em local onde normalmente não estariam presentes e ocorrer em diversos órgãos. Geralmente é assintomático e representa um achado imagiológico casual. Pode no entanto causar efeito de massa, e, pelo seu crescimento, deformidade no local onde se instala. Pode provocar efeitos mais deletérios no hipotálamo, no baço e nos rins, sendo comum no pulmão e ovário.

HAMARTOMA HIPOTALÂMICO
Embora o tumor não seja maligno, até dez anos atrás era considerado incurável, mesmo nos casos em que os médicos, intrigados, conseguissem localizá-lo. As cirurgias para resolver o problema eram arriscadas e em larga medida ineficientes. Os medicamentos tampouco ajudavam muito. Muitas das crianças que sofrem da doença viviam internadas.
O hamartoma do hipotálamo representa uma causa conhecida mas rara da puberdade precoce central e da epilepsia gelastica, a necessidade constante e urgente de rir pode ser uma pista desta doença, e poderia motivar uma consulta a um neurologista.Esta doença freqüentemente está associada ao prejuízo do desenvolvimento cerebral e da inteligência.

Sintomas Aparentes

- Primeiro sintoma: Riso fora de contesto seguido de choro, aos 3 anos
- Segundo sintoma: Crise focal e movimento automatismo de boca seguido de muito sono (já uma reação epilética)
- Terceiro sintoma: Crise de ausência, automatismo de mão precedidos de risos involuntários
- Quarto sintoma : Aumento da frequência de crises de ausência, 1 a 2 por dia, desaparecimento dos risos, irritabilidade, agressividade, cansaço, perda de força muscular durante as crises.
Após as crises havia perda de memória recente, muito cansaço, confusão mental, não lembrava que dia era , se era manhã ou tarde ou noite, etc.
Dos 4 anos aos 9 anos ele ficou medicado e sem crises, único sintoma externo a persistir era os risos. Mas sempre com dificuldades no aprendizado, imaturidade relativo a idade cronológica.
Por causa dos risos e imaturidade acabou sofrendo de bulliyng no colégio, o que dificultava mais ainda o aprendizado.

Hamartoma Hipotalâmico

Resolvi criar esse blog com a intenção de tentar dar um pouco de suporte e informações referentes a este problema que aflinge algumas pessoas e é de díficil diagnóstico no meio médico. Nosso filho sofre de eplepsia desde os 3 anos e meio, talvez antes, mas foi diagnosticado nessa idade. De lá para cá estamos passando de neurologista a neurologista a procura de solução. Enfim encontramos um médico de Porto Alegre que conseguiu diagnosticar o problema e nos proporcionar uma solução para o mesmo.
Foi diagnosticado um Hamartoma Hipotalâmico.
Meu filho tinha um hamartoma hipotalâmico, foi detectado epilepsia desde os 3 anos e tratado como tal desde então. Até 9 anos elas ficavam razoavelmente controladas, após isso começou com crises de ausência, e medicamento nenhum mais fazia efeito, tinha de 1 a 2 crises por dia, dificuldade de aprendizado, irritadiço e um inicio de puberdade precoce. Até então não sabíamos do hamartoma, isso que antes passamos por 9 médicos dos mais conceituados de POA.
Então conhecemos o médico que em 15 minutos de consulta descobriu o hamartoma que já aparecia desde os 3 anos de idade na tomografia feita na época e que médico nenhum tinha encontrado.
A decisão cirurgica tomou-se por ser a única hipótese de uma cura total do problema. A cirurgia foi feita em Paris por um neurocirurgião que possui larga experiência nesta cirurgia. Ela é feita por robo devido a alta precisão exigida.
A cirurgia foi feita em setembro de 2010 e desde lá meu filho não tem nada relacionado ao hamartoma e ou epilepsia, já esta tendo mais facilidade com os estudos e o relacionamento social melhorou muito.
No final do mês faremos nova ressonância e eletro, caso nada indiquem tiraremos os medicamentos definitivamente.
Irei postando os novos passos aqui. Todos que possam contribuir com suas experiências ou sugestões estarão prestando uma grande ajuda.